Aura, qui es-tu ?

Tu arrives toujours sans prévenir quand je ne m’y attends pas. Tu surgis de nulle part, coup de tonnerre dans un ciel radieux ; coup de canon qui vient plomber ma journée. Au début, je n’en suis pas sûre. Est-ce un reflet ? Un effet d’optique ? Une lumière trop intense qui m’aurait éblouie ? Mais non : c’est bien toi. En un clin d’œil, je te reconnais. Un clin d’œil et tu t’installes sans y avoir été invitée. Le monde se brouille autour de moi. Les choses deviennent fugaces et insaisissables à ma vue. Je sais que j’ai deux cachets roses dans la paume de ma main. Je les avale sans les voir. De toute façon, ils ne font pas le poids contre toi. C’est une bataille perdue d’avance. La douleur viendra, c’est sûr. Elle s’insinuera mine de rien, très discrète d’abord. Puis elle se logera carrément dans la moitié de mon crâne et je ne serai plus qu’une loque.

Mais pour l’instant, je me sens bien. Je n’ai pas mal : je regarde l’étrange tableau cubiste en mouvement que tu m’offres à voir… Comme c’est drôle ! Et comme c’est fatigant ! Il vaut mieux s’allonger et fermer les yeux. Bientôt, tu feras du moindre mouvement une torture. Bientôt, ils me parleront et je ne les comprendrai pas. Les mots m’abandonneront. Ils se feront volatiles et changeants dans ma tête. Je ne parviendrai plus à les attraper, à les mettre en ordre. Faire une phrase… Est-ce que ce mot va bien là ? Ou là ? Et puis d’abord, est-ce que c’est bien ce mot-là ? Qu’est-ce qu’il veut dire, déjà ? Je ne sais plus ! Que c’est fatigant ! Dormir. Je ne veux plus m’entendre peiner à penser. Je veux oublier les mots qui me trahissent, la douleur qui s’inscrit dans ma tempe, les picotements qui se baladent dans ma bouche… Je te sens qui bourdonne dans ma tête. Bzzz… Je déteste la lettre Z. Bzzz… Vomir-movir-dormir…  Je voudrais dormir. Vite, plonger dans l’oubli.

A mon réveil, je tâcherai comme d’habitude de reprendre le cours de ma vie là où tu l’as une fois de plus suspendu. Je ne m’agiterai pas. Je ne me pencherai surtout pas. J’éviterai les escaliers comme la peste. Je parlerai doucement. Surtout ne pas raviver le douloureux souvenir que tu m’auras laissé de ton passage.

Sournois héritage reçu du fond des âges, ta visite impromptue n’a pas duré deux heures ;  tu m’accableras pendant deux jours.

Mes très chers visiteurs discrets…

Vous êtes quelques uns à atterrir ici grâce à quelques mots clés ; quelques mots de détresse, peut-être, lancés sur la toile comme autant de bouteilles à la mer, un jour où vous étiez désemparés face à Aura. Un jour où vous cherchiez des réponses à vos angoisses, comme nous l’avons sans doute tous fait.

Vous êtes quelques uns à vous attarder entre mes lignes, ni vu ni connu… Et vous avez bien raison ! C’est justement à ça que sert un blog.

Mais moi, côté coulisses, je ne peux m’empêcher de me demander si vous avez trouvé ici ce que vous cherchiez. Mes mots vous ont-ils rassuré ? L’expérience que je partage ici avec vous vous aura-t-elle apporté quelque chose ?

Si d’aventure, mes très chers visiteurs, il vous arrivait encore de vous hasarder dans le coin, faites-moi signe…

La crise à retardement

Comme une bombe ! Aura se fait explosive pour vous prendre en traître !

C’est d’abord une petite crise sans prétention, de celles qui vous immobilisent une petite heure de rien du tout et vous laissent tout juste un léger picotement dans la tempe…

Après une courte parenthèse, vous pensez joyeusement pouvoir reprendre le cours de votre vie comme si de rien n’était. Vous vous extasiez même du fait que ça n’ait pas duré plus longtemps et que ça n’ait pas été plus douloureux… Eh ben, vous ne devriez pas vous réjouir trop vite !

Vous croyiez vraiment qu’Aura allait se contenter d’une visite aussi discrète ? C’est mal la connaître ! La voilà qui revient en force vous torturer dans votre sommeil. Et vas-y que je me tourne et que je me retourne dans mon lit, cherchant vainement une position pour soulager cette douleur cuisante.

Nuit douloureuse. Réveil nauséeux. Matin au ralenti : surtout ne pas bouger la tête ; ne pas se pencher ; ne pas hausser la voix. Coûte que coûte, braver cette insupportable envie de vomir pour avaler quelque chose et pouvoir prendre un comprimé…

Aura frappe quand elle le veut…

Petit bilan annuel

C’est bizarre, la vie, parfois : depuis que j’ai créé ce blog, je n’ai jamais autant parlé d’Aura, alors qu’elle, de son côté, m’a largement laissée tranquille cette année !

Enfin, je parle de l’année scolaire ; parce qu’avant de déménager à la fin de l’été dernier, c’était crise sur crise ! Au moins une visite par semaine. Et après le déménagement, hop ! Aura a disparu dans un claquement de doigts, comme par magie…

A peine 2 crises pour toute une année scolaire… C’est incroyablement, agréablement, formidablement PEU !!!

La première m’a surprise en novembre, alors que je me recueillais sur la tombe de ma belle-mère, trois jours après ses funérailles. De douloureux moments sur lesquels je ne souhaite pas m’étaler ici, mais que je tiens malgré tout à mentionner parce que c’est vraiment la toute première fois que j’ai pu relier une crise avec un évènement émotionnel intense dans ma vie.

La seconde m’a prise de cours au volant et en valait bien 10 à elle toute seule (jugez plutôt) ! C’est elle qui m’a poussée à créer ce blog, une idée qui ne m’avait jamais effleurée auparavant. J’étais occupée par un tout autre blog qui me trottait dans la tête. Je peinais un peu sur la mise en place : choix du thème, du nom, des catégories… Mais après cette crise double, particulièrement virulente, j’ai eu envie de lire des témoignages ; de voir si d’autres que moi avaient expérimenté ce genre de crise dédoublée. J’aurais bien voulu me rassurer, vérifier que ça arrivait aussi aux autres… Mais rien ! Je n’ai rien trouvé. Je sais maintenant que si j’avais cherché migraine ophtalmique au lieu de migraine avec aura, j’aurais peut-être eu plus de chance, puisque ce terme semble plus usité en français. Mais bon…

Ça m’a pris comme ça : exactement comme une crise ! En un clin d’œil, le blog a été fin prêt ! Tout s’est agencé très facilement. Tout semblait aller de soi, à croire que les mots pour parler d’Aura n’attendaient que ce blog pour se déverser sur mon clavier ! Et comme j’étais au ralenti, couchée et encore douloureuse, j’ai tout choisi en fonction d’Aura : un fond blanc reposant, un thème simple, sans tralalas, sans effets d’optique gênants, une image que je ne pouvais même pas regarder le jour où je l’ai choisie comme en-tête, tant elle me rappelait mes crises de jeunesse…

Voilà pour ce petit bilan : 2 crises pour toute 1 année scolaire ; 1 blog à la clé…

Et si Aura était un plus ?!

En parcourant forums et autres groupes de migraineux ces derniers temps, je me suis rendue compte d’une chose : finalement, je vis assez bien le fait qu’Aura m’impose sa compagnie !

Aura fait partie de ma vie. C’est comme ça. De toute façon, elle ne m’a pas demandé mon avis et même si je n’étais pas d’accord, ça ne changerait rien, n’est-ce pas ?! Elle est là, c’est tout.

Je ne l’ai jamais considérée comme une ennemie qu’il me faudrait combattre. Ni comme une catastrophe qui me tomberait dessus régulièrement et dont je voudrais me plaindre… Ça, non. La migraine, ce n’est pas bien grave en comparaison avec ce que d’autres ont à surmonter dans leur vie.

Pour moi, elle a toujours été comme un héritage – un peu douloureux et parfois envahissant – que j’aurais reçu du fin fond des âges. J’imagine des générations de migraineux qui m’auraient précédée ; toute une lignée dans laquelle je ne serais qu’un maillon : mon père avant moi, mon grand-père avant lui… Mon fils (un seul, pour le moment) après moi…

J’ai toujours trouvé que c’était une sorte d’avantage d’avoir à composer avec Aura. Grâce à elle, je sais certaines choses que d’autres, peut-être, ne savent pas…

Je sais qu’on ne contrôle pas tout. Je sais qu’on a beau tout planifier, tout organiser, avoir un emploi du temps réglé comme du papier à musique, quand le corps dit stop, c’est lui qui a le dernier mot. Il faut bien s’arrêter ; mettre sa vie entre parenthèses pour quelques heures.

Je sais que la perception que nous avons du monde qui nous entoure est bien fragile. Et vos mots : vous les croyez bien solidement ancrés dans vos neurones ?  Si seulement vous saviez… En un clin d’œil, ils peuvent vous filer entre les doigts !

Je sais que la douleur fait partie de la vie et qu’on peut vivre avec. Sereinement.

Je sais qu’il faut savoir s’accorder le temps de la récupération ; accepter de se mettre au ralenti un moment alors que le monde court autour de nous. Il est bien pressé, ce monde ! Qu’il continue donc sa course effrénée sans nous !

Pour la migraineuse que je suis, les lendemains de crise, c’est tout doux, tout doux…

La « non crise » d’allaitement

Une « non crise », en effet, puisqu’elle semblerait inexistante !

Au moment de rassembler mes souvenirs pour écrire ce post, qui aurait dû s’appeler « la crise d’allaitement », je me suis rendue compte que finalement… non ! J’ai rien là-dessus ! Au-delà des longues crises du post-partum, pas le moindre souvenir de visites d’Aura pendant les périodes d’allaitement. Il y en a peut-être eu, mais je ne m’en souviens pas, toute occupée que j’étais à materner ma progéniture !

Un peu de calcul pour résumer les choses :

4 x 9 = 36 mois. Soit 3 ans de grossesse.

15 + 21 + 12 + 24 = 72 mois. Soit 6 ans d’allaitement.

3 + 6 = 9 ans et des poussières de maternage intensif…

En conclusion, si l’on prend en compte les petits moments de battement entre deux maternités, on peut dire que pendant 10 ans de ma vie, j’ai alterné les périodes de grossesse (crises en pagaille !) et les périodes d’allaitement (crises au point-mort). Je serais curieuse de savoir quel mystère hormonal se cache derrière ces fluctuations, pas vous ?

Au terme de ces dix ans, Aura s’empressera de reprendre tranquillement sa petite vitesse de croisière (3 ou 4 visites par an), jusqu’à ce que… — mais ça, c’est une autre histoire !

Un « nid » de migraineux sur Facebook

On trouve de tout sur Facebook et parfois, on trouve des choses très utiles !

Moi qui ai vécu toute seule avec Aura pendant tant d’années, je viens de découvrir un groupe de migraineux AA (avec aura) qui compte plus de 120 membres : 120 personnes qui connaissent parfaitement Aura et peuvent à tout moment répondre aux questions qu’on ne manque pas de se poser à un moment ou à un autre ; 120 migraineux qui peuvent nous apporter un soutien quand on est (une fois de plus) désemparé face aux caprices d’Aura.

Ce groupe s’appelle tout simplement Migraine ophtalmique. Rejoignez-nous !

La crise du post-partum

Celle-ci vaut vraiment le détour : une crise à rallonge qui duuure et se prolooonge…

Je l’ai expérimentée pour 3 accouchements sur 4 et je peux donc dire que cette crise-là a un profil bien particulier que je n’ai jamais retrouvé en aucune autre circonstance.

Alors, pourquoi Aura ne m’a-t-elle pas rendu visite après la naissance de mon premier enfant, ça, je ne me l’explique pas.  Elle boudait, peut-être ? Ou alors… Elle était JALOUSE (la vilaine) ?! Ça doit être ça.  Elle qui avait été si présente tout au long de cette première grossesse, on peut dire qu’elle a brillé par son absence dans les jours qui ont suivi l’heureux évènement (et personne ne s’en est plaint !).

Mais elle s’est rattrapée pour les trois naissances suivantes ! Oh, elle n’a pas rappliqué tout de suite à la maternité dès l’annonce de la nouvelle, pour une petite visite éclair. Non ! Madame a pris le temps de soigner son entrée, voyez-vous. Elle ne s’est pointée que deux jours après l’accouchement, avec la ferme intention de m’accompagner pendant… toute une semaine ! Un évènement aussi important dans ma vie ? Elle n’allait tout de même pas être en reste, hein ?! Il fallait bien qu’elle soit de la partie !

Une semaine d’une douleur latente avec des troubles à répétition. Une fois, j’te vois, une fois j’vois plus rien ! Tantôt, je parle, tantôt, je n’ai plus de mots en magasin ! La même crise qui se répète indéfiniment… J’suis dans un état… vraiment très proche de l’Ohio ! Entre deux « poussées » de ce que j’appelle les « troubles annexes », je marche au ralenti… Et évidemment, personne autour qui comprenne !

Quoique, j’ai eu affaire une fois à une infirmière de nuit qui a tout de suite compris de quoi il s’agissait en me voyant peiner pour trouver mes mots (je voulais lui demander des antalgiques mais, pfff… que c’était dur de mettre ces mots dans le bon ordre !). Elle m’a interrompu en me disant qu’elle avait la même chose et a couru me chercher les comprimés que j’avais tant de mal à lui demander. Une vraie bouffée d’air ! Comme je la remercie !!!

Les compagnes de chambres que j’ai eues n’ont pas été aussi compréhensives, avec leurs visites bruyantes et leur télé allumée à longueur de journée alors que j’aurais tant aimé un peu de calme pour récupérer entre deux « poussées ».

Quant à la puéricultrice, elle m’a dévisagée bizarrement quand je lui ai demandé de donner le bain à ma fille, le troisième jour : « je suis migraineuse. Avec les crises, je n’ai pas de sensibilité au bout des doigts, j’ai peur de la laisser tomber »… Regard sceptique. Visiblement, elle n’a jamais entendu parler d’Aura. Elle croit sans doute que je simule je ne sais quoi…

Là-dessus, la gynéco arrive et me demande comment ça va. Je lui explique que c’est le troisième jour et que, comme après chaque accouchement, Aura est là… Quelle naïveté ! Est-ce que j’ai vraiment cru qu’elle allait me dire « mais oui, Madame, c’est la fameuse migraine du post-partum ! »…

« Des migraines en post-partum ? Non, je n’ai jamais entendu ça… Vous devez être déshydratée à cause de la clim. Il faut boire plus ! » Mouais… Elle non plus ne connaît pas Aura. Comme si on pouvait la confondre avec autre chose !

Seule, comme toujours…

La crise étudiante

Une crise studieuse ! En réalité, cette crise-ci fait partie de la longue série de mes crises de grossesse. C’est une petite crise parmi tant d’autres mais je me souviens d’elle comme si c’était hier.

J’étais en plein examen de grammaire anglaise. Pas un test, non. Un vrai examen. De ceux qui sont déterminants pour réussir votre année — ou la rater. Tout se passait bien. Concentration maximale ; l’enjeu était de taille. J’étais plutôt satisfaite et je me voyais déjà avec une note tout à fait honorable…

Vous devinez la suite, bien sûr : paf ! Aura déboule sans prévenir ! Sauf que cette fois, elle ne s’annonce pas clairement, comme d’habitude, en me privant de mes yeux. Non, cette fois, elle vient se balader sournoisement dans mon nez… elle descend dans ma gorge… J’ai tôt fait de la reconnaître malgré tout, mais qu’est-ce que j’ai peur ! Qu’est-ce que c’est que cette nouveauté ? Le nez ? La gorge ? Et si ça se mettait à enfler et que je m’étouffe ?!

Évidemment, je me serai inquiétée pour rien et Aura n’aura pour conséquence malheureuse que la note décevante de mon examen : « Mais enfin, Mademoiselle Machin, je ne comprends pas ! Qu’est-ce qui s’est passé » ??? — Ben oui, hein ?! Qu’est-ce qui s’est passé ?! Vas-y, toi, Aura : explique-lui !

Maintenant que j’y pense, je me dis qu’avec tous les examens que j’ai passés pendant mes études (et sachant que j’ai mené 2 grossesses pendant cette période-là), c’est carrément un miracle de n’avoir eu qu’une seule crise « étudiante »…

La crise de grossesse

Les années passent. Aura maintient sa vitesse de croisière avec de petites visites trimestrielles qu’elle me rend en toute discrétion. La vie s’écoule…

Jusqu’au jour où : une crise (une : rien d’anormal à ça) ; puis une deuxième, quelques jours plus tard (quoi, déjà ?) ; puis une troisième dans la foulée (encore ?!). Waouw ! Aura ne peut plus se passer de moi , on dirait ?! Il se passe quelque chose. Évidemment, Aura, elle, a tout compris avant moi : je suis enceinte !

Voilà notre Aura bourrée d’hormones et ça lui donne un grain de folie ! Pour cette première grossesse, elle sera pleine de fantaisie : respecter l’ordre établi — troubles de la vue, picotements, aphasie ? Mais tu rêves, ma pauv’fille !!! On est enceintes, quoi ! On s’amuse !!! Et vas-y que j’t’emmêle et que j’t’embrouille avec des crises toutes plus bizarres les unes que les autres.

– Bon, Aura, tout ça c’est bien joli mais j’suis un peu fatiguée, quand même. Tu pourrais pas me laisser souffler un peu ? J’ai cours, là…

Mais Aura fait la sourde oreille et les crises se succèdent, me plongeant à chaque fois dans la confusion : composer un n° de téléphone (ben oui, avant le portable, il fallait composer les numéros soi-même !!!), se souvenir d’une liste de vocabulaire, d’une règle de grammaire apprise la veille ? Peine perdue, avec Aura ! Elle vient tellement souvent que j’ai du mal à récupérer entre deux visites ! Sans compter que l’état nauséeux qui accompagne la crise ne fait pas très bon ménage avec l’appétit capricieux d’une femme enceinte.

Faut-il préciser au passage que c’est à ce moment-là que j’ai soigneusement rangé mes fameuses lunettes au fond d’un tiroir, où elles dormiraient encore si je n’avais pas déménagé depuis… Migraine ophtalmique = problème de vue ? Mon œil !

Pour mes 3 grossesses suivantes, Aura sera un peu plus conformiste, certes, mais tout aussi pressante. J’ai beau la connaître par cœur, quand je la verrai revenir 4 fois en 2 jours, bonjour la panique ! Ce sera pourtant lors de ma quatrième grossesse (et je ne serai donc plus une débutante en la matière), mais 4 fois en 2 jours : c’est flippant, même pour une pro de la migraine ! J’en parlerai très vite à ma gynécologue lors d’une visite de contrôle, espérant quelques réponses de la part d’une spécialiste… Mais rien. Pour ce genre de problèmes — me dira-t-elle — il faut s’adresser à un neurologue… Oui, mais moi, je lui parlais d’un problème hormonal (?!).

On est bien seul(e)s, n’est-ce-pas, face à notre Aura ?

La migraine avec aura, c’est quoi ?

J’aurais peut-être dû commencer par là ? Mais je ne voulais pas recopier platement ce qu’on trouve déjà sur des tas de sites d’information médicale. Moi, je voulais parler de la migraine vue de l’intérieur, côté vécu. Je voulais en dire ce qu’on ne trouve pas ailleurs et qui fait tant de bien à ceux qui vivent la même chose — ce que j’ai cherché moi-même pour me rassurer et que je n’ai pas trouvé ! Je dois dire que dans mon esprit, un blog entièrement consacré à la migraine avec aura ne pouvait intéresser que des personnes concernées par cette même maladie. Je n’avais pas envisagé qu’il soit nécessaire de clarifier les choses pour d’éventuels lecteurs non migraineux qui s’aventureraient ici (bienvenue à eux, quoi qu’il en soit !)…

Or donc, mes chers lecteurs non migraineux, si j’ai baptisé ma migraine du doux nom de « aura », ce n’est pas par une coquetterie bizarre de ma part, mais c’est simplement parce que c’est son nom : la migraine avec aura, également appelée migraine ophtalmique ou migraine accompagnée. Dans ces crises, le mal de tête migraineux s’accompagne de ce que l’on appelle une aura migraineuse — mais perso, j’ai toujours appelé ça « les troubles annexes ». Ces troubles se succèdent tandis que la douleur s’installe progressivement. Ils sont de durée et d’intensité variables d’une crise à une autre, avec des constantes par périodes (voir Mille et une crises pour le classement !). Dans mon cas, ce sont d’abord des troubles visuels, puis des picotements dans la main et la bouche, et pour finir, des troubles du langage. Le tout sur fond de nausées avec une sensation générale de faiblesse et de confusion.

Si vous voulez vivre la crise de l’intérieur, je vous propose de lire l’article dans lequel je la décris.

Si vous voulez en savoir plus au sujet des migraines (avec ou sans aura), j’ai trouvé cet article très complet sur le blog ivoiresvt.

Bonne lecture !